Detail produktu

Před 10 lety vyšla první domácí monografie zabývající se problematikou vzácných onemocnění. Od té doby se nejenom výrazně zvýšilo povědomí o této skupině velmi rozdílných chorob, které v České republice postihují až jeden milion obyvatel, ale též nastal výrazný posun v možnostech diagnostiky a účinnosti léčby některých onemocnění. Významný vývoj se odehrál taktéž v organizaci péče o tyto nemocné. Ustanovení Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění propojujících expertní pracoviště po celé EU je zásadním…

Před 10 lety vyšla první domácí monografie zabývající se problematikou vzácných onemocnění. Od té doby se nejenom výrazně zvýšilo povědomí o této skupině velmi rozdílných chorob, které v České republice postihují až jeden milion obyvatel, ale též nastal výrazný posun v možnostech diagnostiky a účinnosti léčby některých onemocnění. Významný vývoj se odehrál taktéž v organizaci péče o tyto nemocné. Ustanovení Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění propojujících expertní pracoviště po celé EU je zásadním zlomem vedoucím ke zlepšení péče o nemocné s těmito raritními diagnózami. Česká centra napříč republikou jsou zapojena do 17 evropských sítí a spolupracují s předními evropskými experty. Cílem knihy je poskytnout informace o vývoji, který zásadním způsobem ovlivnil diagnostiku a léčbu vybraných vzácných onemocnění. Proměnou prošly také pacientské organizace, které se výrazně podílejí na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění, a to jak na české, tak i evropské úrovni. Zcela unikátní v evropském prostoru je role pacientů v českém regulačním procesu pro léky pro vzácná onemocnění. Nicméně do budoucna vystává řada kritických bodů v oblasti vzácných onemocnění. Od možností léčby raritních chorob mimo území České republiky přes otázky dostupnosti nákladné terapie a jejího financování až po etické otázky týkající se léčby i diagnostiky. Významným aktérem na poli vzácných onemocnění je farmaceutický průmysl a jeho interakce s akademickou komunitou a potřebami pacientů, bez níž by vývoj léků pro vzácná onemocnění nebyl možný. Publikace by měla usnadnit základní orientaci v této problematice specialistům různých oborů i lékařům prvního kontaktu.